Omdat het vandaag wereld reuma dag is en ik vanochtend via Facebook dit bericht de wereld in heb gegooid, dacht ik hem hier dan gelijk ook maar te delen. welicht een mooie gelegenheid om weer eens wat vaker iets te delen.
Toen ik vanochtend opstond, was één van de eerste dingen die
ik hoorde: het is vandaag wereld Reuma dag. Nu had ik de Stem van de D.J niet
echt nodig om dat te weten, omdat het voor mij
tegenwoordig dagelijks Reuma dag is.
Sinds de diagnose afgelopen voorjaar is dit een feit waar ik
mee moet leren leven. Maar het
accepteren en het mee omgaan in de praktijk is nog niet altijd even makkelijk.
Wat heb ik precies, met een moeilijk woord heet het
Spondyloartritis , Toen ik na de
diagnose de spreekkamer weer uit liep, was het maar goed dat ik een folder mee
had gekregen waar het opstond. Omdat ik in de auto al aan Hein moest vragen ,
hoe heet het ook al weer wat ik heb en wij beiden niet verder kwamen dan Spondy
nog wat. Maar goed in het dagelijks leven houd dit in dat ik te maken heb met
ontstekingen in de heupen , Si gewrichten , maar ook in elle bogen, knieën en
polsen die bijzonder pijnlijk kunnen
zijn.
Zo`n 2 jaar geleden
in de winter begonnen de eerste klachten, met pijn in mijn rug, polsen die af
en toe kraakte en vermoeidheid. Omdat ik
opdat moment fysiek, best pittig werk
deed, wuifde ik dit weg, ik was tenslotte ook geen 18 meer en het zou wel weer
over gaan. En inderdaad toen ik in het
voorjaar stopte met dat werk, voelde ik me beter en verdwenen de klachten
grotendeels. Helaas kwamen ze afgelopen
januari in alle hevigheid weer terug. Als ik de morgen opstond dan leek ik wel
een knakworst omdat dan letterlijk al mijn gewrichten knakte, kraakte en
pijnlijk waren. Gaan de weg de dag werd ik dan wat soepeler, maar de
vermoeidheid zorgde er soms voor dat ik in de middag wel eens in slaap viel op
de bank en ook s, avonds op tijd mijn
bed weer opzocht. Om dan vroeg in de ochtend wakker te worden en dan niet meer
te weten hoe ik liggen moest van de pijn.
Het fysiek zware werk kon ik inmiddels de schuld niet meer
geven en met de reuma van mijn vader in
mijn achter hoofd belande ik via mijn huisarts bij de reumatoloog. Er waren gek
genoeg geen ontstekingen te vinden in mijn
bloed en ook op de röntgenfoto’s van mijn rug en heupen zagen er niet slecht
uit. Wat hem wel verontruste waren , mijn klachten en de stijve verkrampte
spieren in mijn onderrug. Maar goed dat wuifde ik nogmaals weg, met dat ik
tenslotte geen 18 meer was 😊
Gelukkig besloot de reumatoloog dat dit toch niet helemaal
normaal was en vroeg een MRI scan voor mij aan , toen ik daar een paar weken
later de uitslag van kreeg bleken er wel degen lijk ontstekingen te zien te
zijn op de SI gewrichten en bleek ik dus de zelfde reumatische aandoening als
mijn vader te hebben. Toen mijn vader de zelfde diagnose hoorde ongeveer 25
jaar geleden , hete deze de ziekte van Bechterew en er was hen altijd verteld
dat dit niet erfelijk en iets wat voornamelijk bij mannen voor komt. Vandaar
dat er bij mij zeker in het begin van de klachten, niet gelijk een belletje
ging rinkelen. Inmiddels is er na zo veel jaren en veel meer onderzoek, veel
meer over bekend en blijkt het een auto immuunziekte te zijn wel degenlijk
erfelijk kan zijn.
Blijk ik toch meer op een vader te lijken, dan dat ik altijd
dacht 😉
Gelukkig, slik ik al sinds het voorjaar onstekingsremmers en
pijnstillers en valt er op de meeste dagen redelijk goed mee te leven. Ik had
afgelopen zomer soms dagen dat alleen het
feit dat ik medicijnen in neem, mij er in de morgen aan herinnerend dat ik ziek
ben.
Mensen zullen best een mening over me hebben gevormd de
afgelopen maanden, omdat ze me op het ene moment in de tuin zien werken ,leuk
en gezellig dingen zien ondernemen maar me daarna een paar
uur later, uitgeteld op de bank zien
liggen bijvoorbeeld.
Ik op een goede dag een lange wandeling met de hond maak of
werk, maar daarna soms een aantal dagen rustig aan moet doen. Omdat ik dan zeer
vermoeid ben en S `nachts slecht slaap.
Dit is best lastig
voor iemand, die in het verleden altijd was van niet zeuren, hup doorgaan. Maar
goed Rome is ook niet in één dag gebouwd, dus uiteindelijk zal ik mijn weg hier
wel in gaan vinden.
Al met al is het oefening in leren luisteren naar je lichaam
, blijven bewegen , gezond eten, rust en
regelmaat die mij de afgelopen maanden nog meer over mezelf hebben geleerd.
Waarom ik besloten heb omdat verhaal vandaag facebook op te
knallen is, dat Reuma niet alleen iets is voor oudere mensen . Zo`n twee
miljoen Nederlanders lijden aan een vorm van reuma en dat is niet iets wat je
altijd aan de buitenkant kan zien.
Ik schrijf dit verhaal niet
om medelijden te krijgen of voor
het aantal likes, maar om het bewust zijn van reuma te vergroten. Negeer je
klachten niet, zeker op een relatief “jonge” leeftijd is het belangrijk er
vroeg bij te zijn. Zodat je met medicijnen en het aanpassen van je levenstijl,
hopelijk redelijk gezond oud kunt worden.
Het moto van deze Wereld reuma dag is: Don`t Delay, Connect
Today. Dus bij deze………
Geen opmerkingen:
Een reactie posten