donderdag 12 oktober 2017

Don`t Delay, Connect Today!

Zo na een dikke laag stof op dit Blog, weer eens een bericht gepost. 
Omdat het vandaag wereld reuma dag is en ik vanochtend via  Facebook dit bericht de wereld in heb gegooid, dacht ik hem hier dan gelijk ook maar te delen. welicht een mooie gelegenheid om weer eens wat vaker iets te delen. 

Toen ik vanochtend opstond, was één van de eerste dingen die ik hoorde: het is vandaag wereld Reuma dag. Nu had ik de Stem van de D.J niet echt nodig om dat te weten, omdat het voor mij  tegenwoordig dagelijks Reuma dag is.
Sinds de diagnose afgelopen voorjaar is dit een feit waar ik mee moet leren leven.  Maar het accepteren en het mee omgaan in de praktijk is nog niet altijd even makkelijk.
Wat heb ik precies, met een moeilijk woord heet het Spondyloartritis ,  Toen ik na de diagnose de spreekkamer weer uit liep, was het maar goed dat ik een folder mee had gekregen waar het opstond. Omdat ik in de auto al aan Hein moest vragen , hoe heet het ook al weer wat ik heb en wij beiden niet verder kwamen dan Spondy nog wat. Maar goed in het dagelijks leven houd dit in dat ik te maken heb met ontstekingen in de heupen , Si gewrichten , maar ook in elle bogen, knieën en polsen die bijzonder  pijnlijk kunnen zijn.

Zo`n  2 jaar geleden in de winter begonnen de eerste klachten, met pijn in mijn rug, polsen die af en toe kraakte en vermoeidheid.  Omdat ik opdat moment  fysiek, best pittig werk deed, wuifde ik dit weg, ik was tenslotte ook geen 18 meer en het zou wel weer over gaan.  En inderdaad toen ik in het voorjaar stopte met dat werk, voelde ik me beter en verdwenen de klachten grotendeels. Helaas  kwamen ze afgelopen januari in alle hevigheid weer terug. Als ik de morgen opstond dan leek ik wel een knakworst omdat dan letterlijk al mijn gewrichten knakte, kraakte en pijnlijk waren. Gaan de weg de dag werd ik dan wat soepeler, maar de vermoeidheid zorgde er soms voor dat ik in de middag wel eens in slaap viel op de bank en ook s, avonds op tijd  mijn bed weer opzocht. Om dan vroeg in de ochtend wakker te worden en dan niet meer te weten hoe ik liggen moest van de pijn.
Het fysiek zware werk kon ik inmiddels de schuld niet meer geven en met de reuma  van mijn vader in mijn achter hoofd belande ik via mijn huisarts bij de reumatoloog. Er waren gek genoeg geen  ontstekingen te vinden in mijn bloed en ook op de röntgenfoto’s van mijn rug en heupen zagen er niet slecht uit. Wat hem wel verontruste waren , mijn klachten en de stijve verkrampte spieren in mijn onderrug. Maar goed dat wuifde ik nogmaals weg, met dat ik tenslotte geen 18 meer was 😊  

Gelukkig besloot de reumatoloog dat dit toch niet helemaal normaal was en vroeg een MRI scan voor mij aan , toen ik daar een paar weken later de uitslag van kreeg bleken er wel degen lijk ontstekingen te zien te zijn op de SI gewrichten en bleek ik dus de zelfde reumatische aandoening als mijn vader te hebben. Toen mijn vader de zelfde diagnose hoorde ongeveer 25 jaar geleden , hete deze de ziekte van Bechterew en er was hen altijd verteld dat dit niet erfelijk en iets wat voornamelijk bij mannen voor komt. Vandaar dat er bij mij zeker in het begin van de klachten, niet gelijk een belletje ging rinkelen. Inmiddels is er na zo veel jaren en veel meer onderzoek, veel meer over bekend en blijkt het een auto immuunziekte te zijn wel degenlijk erfelijk kan zijn.
Blijk ik toch meer op een vader te lijken, dan dat ik altijd dacht 😉
Gelukkig, slik ik al sinds het voorjaar onstekingsremmers en pijnstillers en valt er op de meeste dagen redelijk goed mee te leven. Ik had afgelopen zomer  soms dagen dat alleen het feit dat ik medicijnen in neem, mij er in de morgen aan herinnerend dat ik ziek ben.
Mensen zullen best een mening over me hebben gevormd de afgelopen maanden, omdat ze me op het ene moment in de tuin zien werken ,leuk en gezellig dingen zien ondernemen maar me daarna  een paar  uur later, uitgeteld op de bank zien  liggen bijvoorbeeld.
Ik op een goede dag een lange wandeling met de hond maak of werk, maar daarna soms een aantal dagen rustig aan moet doen. Omdat ik dan zeer vermoeid ben en S `nachts slecht slaap.
 Dit is best lastig voor iemand, die in het verleden altijd was van niet zeuren, hup doorgaan. Maar goed Rome is ook niet in één dag gebouwd, dus uiteindelijk zal ik mijn weg hier wel in gaan vinden.
Al met al is het oefening in leren luisteren naar je lichaam ,  blijven bewegen , gezond eten, rust en regelmaat die mij de afgelopen maanden nog meer over mezelf hebben geleerd.
Waarom ik besloten heb omdat verhaal vandaag facebook op te knallen is, dat Reuma niet alleen iets is voor oudere mensen . Zo`n twee miljoen Nederlanders lijden aan een vorm van reuma en dat is niet iets wat je altijd aan de buitenkant kan zien.
Ik schrijf dit verhaal niet  om medelijden te krijgen  of voor het aantal likes, maar om het bewust zijn van reuma te vergroten. Negeer je klachten niet, zeker op een relatief “jonge” leeftijd is het belangrijk er vroeg bij te zijn. Zodat je met medicijnen en het aanpassen van je levenstijl, hopelijk redelijk gezond oud kunt worden.
Het moto van deze Wereld reuma dag is: Don`t Delay, Connect Today. Dus bij deze………





Geen opmerkingen:

Een reactie posten